Doit-on faire tout ce qui est techniquement possible ? Doit-on tout savoir ? Ces deux questions ont rythmé la deuxième rencontre organisée à Lyon par la Fédération des mutuelles de France dans la cadre des Etats généraux de la bioéthique. Offrant des opportunités sanitaires médicales, la médecine génomique et l’analyse des données de santé présentent également des risques et des questions éthiques qui ont été débattus lors de cette journée.
« J’ai relevé l’extrême compétence et pédagogie des intervenantes. La qualité de leurs interventions était phénoménale » Pascal Button, Militant de Entrain
Un premier temps d’échange a été animé par Françoise Houdayer, Psychologue clinicienne, au Département de Génétique Clinique du Centre Hospitalier Universitaire de Lyon, et Laurie Marrauld, Maître de conférences en Sciences de Gestion à l’École des hautes études en santé publique.
« Les intervenantes se sont mises à notre niveau, j’ai appris beaucoup de choses. Les sujets traités sortent de ce qu’on a l’habitude de voir dans le monde mutualiste, c’est très concret » Lionel De Almeida, Trésorier de la 525ème Mutuelle
Les constats et les réflexions issus de cette discussion ont nourrit le temps de travail qui a suivi. Les militants des Mutuelles de France ont réfléchi au positionnement de la Fédération autour de deux grandes questions :
- Faut-il généraliser l’accès au séquençage de l’exome ou du génome au plus grand nombre ?
Les avancées scientifiques nous permettent d’avoir une connaissance de plus en plus développée sur les individus. Il est désormais possible de décoder l’ADN – y compris de manière prénatal – et de manipuler le génome humain. Ces connaissances avancées permettent d’anticiper ou de « prédire » les pathologies que pourraient développer une personne. Cela soulève de nombreuses questions éthiques.
- Quelle utilisation des données de santé ?Les individus produisent également de plus en plus de données relatives à leur mode de vie, et à leur santé. Les objets connectés, les applications de santé (ex : les podomètres sur les smartphones), les outils médicaux… génèrent des quantités massives de données qui permettent de décrypter les habitudes des individus. Seulement les pouvoirs publics ne sont pas les seuls à analyser ces données de santé. Les acteurs privés s’en emparent de plus en plus dans une approche commerciale. L’utilisation de ces données pose différentes questions, notamment au patient qui n’est pas forcément conscient de l’usage qui peut en être fait.
Cette rencontre et ces échanges participeront à la rédaction d’une contribution de la Fédération des Mutuelles de France [ce positionnement sera prochainement mis en ligne après débats au sein des instances].